Nackte Füße über Balkonbrüstung, Salatschüssel im Schoß

Ein typischer Tag im Leben des „Autoimmuntiers“

Wie lebt eine, die von sich behaupten darf, ihre Autoimmunerkrankungen gut im Griff zu haben? 

Wenn ich Leuten erzähle, dass ich viele Jahre an mehreren Autoimmunerkrankungen litt (ja, tatsächlich litt) und dann ziemlich schnell die Pouchitisneigung, die Alopezia areata, die Neurodermitis, die depressive Phase und alle sechs Allergien losgeworden bin, wollen sie immer als erstes wissen, wie ich das geschafft habe.
Um also diese Frage zu beantworten, will ich hier einmal im Schnelldurchlauf alles erwähnen, was meines Erachtens zu meiner „wundersamen Heilung“ beigetragen hat, die gar nicht so wundersam ist, wenn man genauer hinschaut. 

So sieht ein typischer Tag für mich aus:

Uhrzeit Tätigkeit Hintergrund, Ziel
5:30 Aufwachen mit
halber Stunde
Zeitpuffer
> Viel schlafen
6:00 Kaffee trinken
(Espresso mit
ordentlich Kokosöl, Avocadoöl oder Olivenöl
cremig gemixt)
> Hilfe für
Intermittierendes
Fasten
6:00 Nahrungsergänzungsmittel
(Teil 1 und 2)
> Nährstoffversorgung
6:15 Dusche, danach
1 x kurze kalte
Dusche, Anziehen
> Kalte Thermogenese
6:30
Tochter für Kita
fertig machen
6:45 Tagesplanung und
Mailcheck
> Stressreduktion
7:15 Tochter in die Kita
bringen, laufen
7:45 Kräutertee 1,5 Liter
machen
> Viel Trinken
8:00 Arbeit im Atelier
oder ausser Haus
> Geld verdienen 
> Stressreduktion
12:00 Mittag: Erstes Essen,
meist Lieblingssalat
aus fermentiertem
Gemüse, Avocado,
Gemüserohkost,
Löwenzahn,
Wildkräuter oder
Reste von gestern. Danach Flohsamenschalen-Drink.
> Intermittierendes
Fasten  (Ende)
> Nährstoffversorgung 
> gesunde Ernährung
13:00 Hypno-Session > Stressbewältigung
13:30 Arbeit > Geld verdienen
> Stressreduktion
16:15 Abholung Tochter
aus Kita, laufen
16:45 Einkaufen
(Discounter,
Biomarkt)
> Nährstoffversorgung 
> gesunde Ernährung
17:15 Mit Tochter spielen
oder Bloggen, Lesen,
Lernen
> Weiterbildung
18:00 Kochen
(Wichtigste Aufgabe)
Gemüselastig,
oft mit Fisch,
seltener mit Geflügel
> Nährstoffversorgung 
> gesunde Ernährung
19:00 Nahrungsergänzungsmittel
(Teil 3)
> Nährstoffversorgung
19:00 Abendessen,
möglichst bis 19:30, Flohsamenschalen-Drink,
dann nichts mehr.
Bald danach
Zähneputzen
> Intermittierendes
Fasten  (Start)
19:30 Lesen, Bloggen > Weiterbildung
21:00 Tochter ins Bett
bringen (Vorlesen,
selber lesen)
21:30 Schlafen gehen,
arte-Mediathek-Doku
gucken
> Viel Schlafen
Negativliste – Was bei mir so gut wie nicht mehr vorkommt: 
  • Stress und Eile
  • Nachrichten gucken
  • Telefonieren
  • Sport
  • Kosmetika
  • Industriefood
  • Medikamente (außer Loperamid)
  • Süßigkeiten
  • Obst
  • Getreide außer Reis
  • Milchprodukte
  • rotes Fleisch

Zur Reduktion von Stress und Eile waren in meinem Leben die gravierendsten Änderungen nötig:
Ich hatte jahrelang neben dem Angestelltenjob eine kleine Selbstständigkeit aufgebaut, sodass ich mich nun trauen konnte, den stressigen Job wegzulassen. Das war wahrscheinlich die kraftvollste Verbesserung in meinem Leben.

Niemand verlangt mehr von mir, irgendwann irgendwo zu sein, ungesunde Tätigkeiten auszuüben, oder entgegen meinem Biorhythmus zu arbeiten.
Daneben habe ich viele andere Dinge (Nachrichten, Telefonieren, Sport, unregelmäßige Mahlzeiten) abgeschafft, die mich jahrelang stark gestresst hatten, teilweise ohne dass es mir bewusst war.

Mich wirklich auf das, was mir guttut, zu konzentrieren, war erst möglich, nachdem ich mir innerlich den Auftrag und organisatorisch den zeitlichen Freiraum dazu gegeben hatte.
Ich glaube, parallel zu einem anstrengenden Job hätte ich für meine Veränderungen, die ja zu Anfang viel Willenskraft und eine gewisse Disziplin erfordern, keine Energie mehr gehabt!

Kosmetika, Industriefood und Medikamente betrachte ich als potenzielle Giftstoffquellen und verzichte daher weitestgehend darauf. 

Das Loslassen von Süssigkeiten, Obst, Getreide, Milchprodukten, rotem Fleisch und fällt unter das Thema Ernährung.
Für mich hat sich herausgestellt, dass all dies meinem Immunsystem schadet, bzw. dass ich es nicht gut vertrage.
Giftstoffe und Ernährung gehen natürlich vielfach ineinander über, da Fleisch, Fisch, Milchprodukte, Getreide und Süßigkeiten häufig – zusätzlich zur schlechten Verträglichkeit – mit problematischen Substanzen belastet sind.

Vielleicht ist dir oben in der Liste auch aufgefallen, dass ich erst mittags etwas esse und nach 19:00 nichts mehr.
Dieses „intermittierende Fasten“ ist Teil eines Ernährungsansatzes, der darauf abzielt, Entzündungen zum Stillstand zu bringen.

Wir hätten da also drei große Faktoren:

Stress, Giftstoffe und Ernährung.

Alle drei beeinflussen maßgeblich das Immunsystem. In allen drei Bereichen habe ich Veränderungen gemacht und neue, bessere Gewohnheiten eingerichtet.
Natürlich war es ein Prozess, mit vielen Ups und Downs…
Zuerst verschwand die depressive Phase, die ständige Müdigkeit.
Die Pouchitis und die Schmerzen traten irgendwann auch nicht mehr auf, sodass ich seitdem auf Antibiotika, Schmerzmittel und 2 von 3 Loperamid-Tabletten verzichten kann.
Dann verschwanden die Allergien, die Alopezia areata wuchs langsam wieder zu, und die Neurodermitis wurde zuletzt immer seltener (auch sehr langsam). Ganz weg ist dieses Problem noch nicht, was ich mir damit erkläre, dass ich mich hin und wieder eben nicht superkonsequent an meine Regeln halte.

Nach und nach, etwa im Laufe eines Jahres, bin ich immer gesünder geworden, bis ich irgendwann für mich selbst entschieden habe: „Jetzt bin ich ganz gesund!“ Das war wunderbar!
Mir geht es heute richtig gut. Eigentlich geht es mir sogar besser als im kindlichen Ursprungszustand, vor Ausbruch der Krankheiten. 

Ist da noch Luft nach oben? 

Klar… Ich würde zum Beispiel gern wieder mehr und regelmäßiger Bewegung haben. Ein Hund könnte da hilfreich in mein Leben treten… Meinen alten Traum von einem sportlichen Körper kann ich jetzt langsam wieder aus der Mottenkiste holen. Ich würde auch gern in Zukunft noch konsequenter Bio essen und einen eigenen Garten anschaffen. 

Mal schauen…. Das Tolle an Veränderungen ist: Eine zieht die andere nach sich! Wenn du einmal erlebt hast, dass eine bestimmte Maßnahme richtig „reinhaut“, dann kannst du es gar nicht erwarten: Du musst unbedingt ausprobieren, was noch alles möglich ist! 

Ich hoffe, ich konnte dir mit diesen Infos ein bisschen Mut machen und zeigen, dass mit den richtigen Hebeln, die jeder für sich genommen wirklich keine Raketenwissenschaft sind, tolle Erfolge möglich sind.

Bist du auch gerade dabei, dein Leben zu ändern oder hast du schon etwas Ähnliches erlebt? Wenn ja, bitte schreib es in die Kommentare! 

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8 Replies to “Ein typischer Tag im Leben des „Autoimmuntiers“”

  1. Liebe Margherita,
    erst einmal ein riesengroßes Dankeschön für deinen tollen Blog. Ich finde es ganz großartig wie du schreibst und mit welcher Offenheit du berichtest. Ganz bestimmt sind deine Beiträge eine bedeutende Hilfe für andere, die an Autoimmunerkrankungen leiden. So kann ich auch von mir sprechen, denn du hast mir mit deiner Geschichte wieder Mut gemacht, meine Alopecia areata totalis nochmal ursächlich anzugehen. Obwohl ich schon sehr viel hinsichtlich Ernährungsumstellung, Nahrungsergänzungsmittel usw. unternommen habe, war ich bisher leider nicht erfolgreich.
    Deine positive Erfahrung mit Vitamin D kann ich absolut bestätigen. Ich stelle auch fest, dass ich in den Sommermonaten bzw. durch Supplementieren von Vitamin D deutlich besseren Haarwuchs habe. In deinen Beiträgen schreibst du, dass du noch andere Nahrungsergänzungsmittel nimmst. Darf ich dich fragen, was du da so alles nimmst?

    Lieben Dank für dein Feedback und herzliche Grüße nach Köln.

    1. Hey Biggi, das freut mich sehr, dass ich dich „inspirieren“ konnte, genau dafür mache ich das alles. Freufreufreu… Nahrungsergänzung ist ein Thema, das ich gern künftig im Blog behandeln will. Ich nehme aktuell Vitamin D, K2, Vitamin C, Magnesium, Omega 3 Fischöl, Flohsamen, Zink, Selen und Chlorella. Aber wie schon gesagt, bitte nur als Denkanstoß verstehen, das ist ja sehr individuell… lass uns in Kontakt bleiben, würde mich sehr interessieren, was du noch probierst und was es dann bringt! Alles Liebe!

  2. Danke, Margherita! Da bin ich schon gespannt, wenn du zum Thema Nahrungsergänzungsmittel genauer berichtest. Ich glaube, dass diese bei Alopecia Areata bzw. im Allgemeinen bei Autoimmunerkrankungen neben einer guten Ernährung eine wichtige Rolle spielen – selbst wenn kein nachweislicher Mangel besteht. Ich mache zur Zeit eine Mitochondrientherapie, die ja auch genau da ansetzt, nämlich hoch dosiert diverse Vitamine, Mineralstoffe und Aminosäuren zu supplementieren, gegebenenfalls als Infusion. Ich berichte wieder, wie sich meine Haar- und Hautsituation (ich habe auch Neurodermitis) entwickelt. Da ich erst kürzlich mit der Therapie begonnen habe, brauche ich jetzt natürlich erstmal ein bisschen Geduld. LG 🙂

    1. Hey! Das glaub ich auch, zumal ja die Referenzewerte oft nicht auf alle Menschen passen und nur einen wirklich eklatanten Mangel anzeigen würden… Ja, das würde mich sehr interessieren, wie sich die Therapie darstellt und was du erreichst. Ich konnte bisher aus Gründen der Sparsamkeit sowas nicht starten, aber eine Mitochondrien-Therapie wäre das nächste, was ich versuchen würde, wenn ich nicht weiterkommen sollte.

  3. Hallo Margherita,

    erstmal herzlichen Dank für deinen wunderbaren Blog. All Deine Einträge habe ich mit Freude und Spannung gelesen. Ich habe ebenfalls CU seit meinem 17. Lebensjahr (also seit meinem halben Leben) und seit letztem Jahr kann ich mich ebenfalls „Pouchi“ nennen. Mit dem Pouch komme ich sehr gut klar, nur habe ich nach Anlage des Pouches (im Mai 2018) nach ein paar Monaten immer ein kleines bisschen Blut im Stuhl und meistens nur am Abend. Nach einer Pouchoskopie im November letzten Jahres wurde festgestellt, dass an einer Stelle, noch vor der Naht (Richtung Ausgang), eine kleine Entzündung vorliegt (fällt unter die leichte „Cuffitis“). Meiner Meinung nach sah das für mich im Bild so aus, als wenn noch meine CU aktiv ist, sprich der letzte Centimeter Mastdarm, in dem der Pouchausgang eingebettet wird und den man nicht wegschneidet, weil dort die ganzen Nerven des Schließmuskels liegen. Andernfalls würde man wohl seine Kontinenz verlieren und dann wäre der Scharm des Pouches ja verloren. Da ich diese Blutung gerne ohne Cortison & Co in den Griff bekommen möchte, betreibe ich ebenso wie Du Intervall-Fasting und habe seit November 2018 meine Ernährung komplett umgestellt. Leider habe ich derzeit immer mal wieder nach ein paar Tagen etwas Blut dabei und denke, die Entzündung ist noch leicht vorhanden. Daher würde ich gerne versuchen, meine Ernährung weiter zu verbessern und frage mich, was Du so den ganzen Tag über die Woche genau isst, ohne Milch-, Weizen- und Zucker-Produkte sowie kaum Fleisch. Du hast ja schon ein Beispiel gegeben, aber vielleicht kannst Du noch weitere Mahlzeiten empfehlen, neben Lieblingssalat, die Dir gut tun. Gibt es einen Grund, warum Du die Flohsamenschalen nach dem Essen und nicht davor nimmst? Welche Nahrungsergänzungsmittel nimmst Du genau außer Vitamin D? Vermeidest Du nur Weizenprodukte oder prinzipiell Gluten? Vielen Dank im Voraus fürs Lesen und hoffentlich Beantworten, Hannes

    1. Hey Hannes! Ich freu mich so, dass du mir schreibst, das zeigt mir nämlich, dass ich die richtigen Personen erreiche. Ja, wir „Pouchies“ haben es nicht nur wegen der Grunderkrankung, sondern auch wegen der Schädigung, die Entfernung dieses so wichtigen Organs nicht gerade leicht, eine geeignete Ernährung zu finden. Wir sind sozusagen die Beuteltiere unter den Autoimmuntieren. Harharhar… Boah, will ich wirklich dieses „Fass aufmachen“ und Rezepte posten? Ich weiß nicht. Ich habe echt viel Erfahrung gemacht mit Essen, vor allem durch mein Ernährungstagebuch. Dazu gibt´s demnächst übrigens einen Extra-Artikel. Also, ich kann ja einfach mal sagen, was ich häufig esse, weil mein Pouch damit offenbar gut klar kommt: Spätes Frühstück/Mittag: Avocados, Eier, milchsauer eingelegter Kohl-Karotten-Sellerie-Blumenkohl-Mix mit Öl. Hauptmahlzeiten: Huhn, Pute, Ente, Lachs, Makrele, Anchovis, Meeresfrüchte, mit GEMÜSE: Currys, Linseneintöpfe, Suppen, Broccoli/Bluko im Ofen mit Nusskruste, Asiapfannen, würzige sättigende Salate auf Bohnenbasis. Ich verwende dazu Ghee, Olienöl, Kokosöl und Leinöl. Ich esse auch, aber sparsam: Reis, Mais, Hirse, rotes Fleisch, Gepökeltes, Ausnahmsweise manchmal Ziegenkäse, griechischer Joghurt (Industrie), Haferflocken. Ich mache immer wieder „Ausnahmen“ und bereue: Zucker (nicht gut), Kakaopulver (gar nicht gut) Süßstoffe (ganz und gar nicht gut).
      Tja, das mit den Flohsamenschalen ist von mir eigentlich auch anders gedacht. Ich vergesse es schlichtweg ständig. Ich würde meinen, dass es gut wäre, wenn sie möglichst allgegenwärtig im Darm wären, davor, danach, immer! Aber ich weiß es nicht. Vielleicht denke ich das auch nur, weil es mir immer umso besser geht, je mehr ich davon nehme. Sag mal, fändest du es gut, wenn es auf diesem Blog eine Rezeptesammlung für Pouchies gäbe?

  4. Hallo Margherita

    Danke dass Du Deine Geschichte mit uns teilst und Dir so viel Mühe mit diesem tollen Blog gibst.

    Mich als ebenfalls CU Erkrankte würde interessieren, ob Du vor der Pouchop den schulmedizinischen Weg mit Biologicals etc gegangen bist? Oder war das nach dem Megacolon nicht möglich?

    Ich drehe auch Laufend an meiner Ernährung, NEMS , dem Stresslevel…danke für Deine Offenheit

    Sabrina

    1. Hallo Sabrina,
      Danke für dieses schöne Feedback! Zu den Biologicals: nein, das wurde mir zu keinem Zeitpunkt vorgeschlagen. Ich habe in den Jahren nach der OP aber am Rande verfolgt, dass da irgendwas für CU zugelassen wurde, was zuvor nur für Morbus Crohn war. Ich weiß es ehrlich gesagt nicht, ob das damals 2010 eine Option gewesen wäre. Ich kann mir vorstellen, dass ich es auch gar nicht hätte probieren wollen, so wild war ich damals darauf, diesem Ganzen ein handfestes Ende zu bereiten. Verblendet geradezu… na, du wirst es zumindest besser machen als ich damals… Hast du denn gute Erfahrungen damit?

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