Junge Frau im Schneidersitz von hinten, mit kurz rasierten Haaren und kahlen Stellen

Die Vorgeschichte

In diesem Artikel werde ich ausnahmsweise einmal gegen meinen selbstauferlegten Grundsatz verstoßen, kein Gejammer niederzuschreiben. 
Ein bisschen Gejammer darf hier sein, um verständlich zu machen, warum ich überhaupt so lange krank bleiben konnte.
Ich berichte hier, wie ich als Kind meine Alopezia areata erlebte, wie es zum ersten starken Schub von Colitis ulcerosa kam und ab wann ich anfing, wieder ganz gesund zu werden. 

Seit der Kindheit Neurodermitis und Allergien

Seit meiner Kindheit hatte ich Neurodermitis und ständig eine verstopfte Nase wegen verschiedener Allergien. Es hing ganz offensichtlich miteinander zusammen, da Allergie und Neurodermitis gemeinsam auftraten, der Ausschlag auf den allergischen Schnupfen folgte und dann wochenlang blieb, aber ich hatte keine medizinische Erklärung für diesen Zusammenhang.
Es war ja auch so, dass man mit Neurodermitis zur Hautärztin ging und mit der Allergie zum Kinderarzt. Diese seltsame Regel hat mich schon als Kind gestört, muss ich sagen…

Milcheiweiß, Katzen, Meerschweinchen, Pferde, Hausstaubmilben, Bäume, Gräser, Kälte – das waren Trigger, die Hautausschläge und allergischen Schnupfen bei mir auslösten.
Meine Hände und Unterarme waren, saisonal bedingt, mal stärker, mal schwächer rot gefleckt. Wenn ich Glück hatte, ging das Ekzem im Sommer phasenweise weg. In der kalten Zeit trat es auch im Gesicht auf und ich cremte fleißig mit Cortison-Lotion, um nicht so krank auszusehen.

Abhängig von Nasentropfen

Seit ich denken kann war ständig die Nase zugeschwollen. Oft wusste ich nicht, ob es die Allergie oder ein echter Schnupfen war.
Ich erinnere mich noch, wie ich als Kind meine Mutter um Nasentropfen anbettelte, um dieses unangenehme Druckgefühl und den trockenen Hals abzustellen. „Das soll man nicht dauerhaft nehmen“, sagte sie immer, aber eine bessere Idee hatte sie auch nicht.
Eine kleine, (nicht als ursächlich anzusehende) Nasenscheidewand-Verkrümmung wurde festgestellt, aber keine Polypen. Ich hatte als Kind ständig grippale Infekte der Atemwege, vor allem im Winter.

Rachenmandeln entfernt

Durch die ständigen Infekte waren meine Rachenmandeln oft so groß, dass sie in der Mitte zusammenstießen und ich Mühe hatte, zu schlucken und frei zu atmen. Sie wurden entfernt als ich 18 Jahre alt war. Als ich dann im selben Jahr auszog, begann ich, mit schlechtem Gewissen meiner armen Nase gegenüber, verschiedene, auch antiallergische Nasensprays zu probieren. Manche Allergien plagten mich ganzjährig, wie die Hausstaub- und Katzenallergie, und manche nur im Frühling und Sommer, wenn die Pollen flogen.

Seit der Kindheit Alopezia areata

Von Kind an habe ich eine Neigung zu kreisrundem Haarausfall. Den Stempel „krank“ habe ich schon sehr früh bekommen.

Kind mit Kopftuch
Mit 12-14 Jahren trug ich Kopftücher um meine Alopezia zu verstecken.

Zweimal bin ich während der Schulzeit peu à peu so kahl geworden, dass ich die restlichen Haare kurz rasiert bekam und in der Schule „alternative Kopfbedeckungen“, wie Tücher, Mützen, und eine Perücke trug. 
Die Haare wuchsen dann im Laufe von ein bis drei Jahren immer nach. Kleine kahle Stellen hier und da waren mir egal, sowas wurde von uns irgendwann gar nicht mehr dokumentiert.
Die Ärztetouren in den 80er und 90er Jahren brachten meiner bedauernswerten Mama immer das gleiche Ergebnis: „Ihre Tochter hat Alopezia areata, eine Autoimmunkrankeit, das kann man leider nicht richtig behandeln. Reduzieren Sie ihren Stress! Ernähren Sie sich gesund! Ansonsten gibt es Medikamente, die manchmal helfen, die aber leider diese und jene Nebenwirkungen haben.“
Wir haben sie nie ausprobiert, weil die Haare dann irgendwann auch von allein wiederkamen.

Berührung mit der Naturheilkunde

Auch bei einer sehr guten naturheilkundlichen Internistin und Homöopathin waren wir damals. Als Kassenpatientin war das ein großes Glück, das durch die Vermittlung einer Bekannten möglich wurde. Sie war „irgendwie anders“ als die anderen Ärzte, sie wollte alles Mögliche von mir und meinen Vorlieben wissen und hatte aus einem unerfindlichen Grund viel mehr Zeit als andere Ärzte. Sie kam kam mir damals, als Kind, irgendwie seltsam vor, aber ich fühlte mich unter dem Strich bei ihr gut aufgehoben.
Hier wurde versucht, die Alopezia und die Allergien mit Eigenblut zu therapieren und man gab uns eine kleine Broschüre mit detaillierten Hinweisen für gesunde Ernährung, die wir dann leider in der Praxis so gut wie gar nicht befolgt haben.

Wir sind eine stark italienisch geprägte Familie. Zum Essen gab es bei uns nun einmal viel Pasta und im Sommer täglich Eis! Es kam also nichts Handfestes dabei heraus. „Hängengeblieben“ ist bei mir nur, dass auch Naturheilkunde und Homöopathie meine Autoimmunkrankheit offenbar nicht heilen können. Warum also weiter darin bohren, warum weiter damit zu Ärzten gehen, die ja doch nichts tun können? Für mich war lange Jahre klar, dass ich mit dem Haarausfall, den Ausschlägen und dem ständigen Schnupfen einfach leben muss.

Hatte Stress damit zu tun?

Dass Stress ein wichtiger Faktor bei Autoimmunkrankheiten ist, diese Wahrheit habe ich mitgenommen. „Ihre Tochter hat ja einen Stundenplan wie ein Manager!“ sagte die Ärztin damals zu meiner Mama. Wir haben daraufhin einige Nachmittagstermine gestrichen. Irgendwie hatte ich schon damals das Gefühl, dass wir hier auf dem richtigen Weg waren. Stress und der Umgang damit ist noch heute ein ganz großes Lebensthema für mich. Die frühe Einsicht, dass ich gut hinschauen sollte, was mir liegt und Spaß macht, war also etwas eindeutig Positives, das aus der Geschichte mit dem Haarausfall hervorging.

Mein Selbstbild: Die Kranke, die Kahle

Die andere Sache, die sich langfristig positiv ausgewirkt hat, war meine erzwungene Auseinandersetzung mit dem Entsetzen der Anderen. Mit zwölf hatte ich nur einige, runde Kahlstellen am Hinterkopf. „Was passiert mit mir?“ dachte ich. „Ich bin krank, meine Eltern sind in Sorge, die Ärzte wissen nicht, was man tun kann. Etwas stimmt nicht mit mir. Ich bin anders als die Anderen.“
Die Haare wuchsen etwa ein Jahr später wieder nach.

Mit ca. 14 Jahren

Mit vierzehn wurde die Sache abermals so krass, dass ich immer mit einem Tuch auf dem Kopf in den Unterricht ging. Beim Sport und bei manchen Lehrern war das manchmal ein Problem, ich kann mich allerdings nicht mehr erinnern, wie ich es löste. Ich sprach nicht ungefragt über den Haarausfall, aber ich gab den Lehrern bereitwillig Auskunft. Es wollte aber auch selten jemand wissen, warum ich immer dieses Tuch trug.
Einmal hat mir ein Junge das Tuch vom Kopf geschnappt und war danach ganz betreten. Vierzehnjährige sind ein ganz eigener Menschenschlag…

Selbstbewusstsein und Wachstum

Das ständige Sich-Ausgegrenzt-Fühlen war eine harte, aber nützliche Schule. Irgendwann mit etwa 16 Jahren habe ich auch vorübergehend eine Perücke gehabt. Ich fühlte mich damit einerseits hübsch und hoffte, dass sich bestimmte Jungs auf diese Weise vielleicht mehr für mich interessieren würden. Die Perücke zu tragen war aber leider unbequem (manchmal eine Qual) und kostete mich viel Energie.
Und diese Person im Spiegel, das war nicht ich! Es war eine Verkleidung, die ich tagtäglich anlegen musste und die für noch mehr Aufmerksamkeit und Verwirrung sorgte: „Was ist denn das? Wieso hat sie denn jetzt wieder lange Haare?“ Ich kann mich nicht erinnern, was ich damals gedacht und dazu gesagt habe, aber es ist im Nachhinein klar, dass mich die Sache belastet haben muss.

Junge Frau und dunkler Bobfrisur mit Hut in London
Mit 16 Jahren erste Reise ohne Eltern: London mit meiner besten Freundin

Ich wusste nach einer Weile ganz klar: ich wollte die Perücke nicht tragen. Ich wollte sowieso Einiges nicht mehr! Eine erste große Liebe, das Streben danach, eine fitte, gesunde, schlanke, attraktive Sportlerin zu sein, meine eigene Lebensphilosophie zu formen, mich abzugrenzen von den Anderen, all das schüttelte mich durch. Ich trug meinen gefleckten Kopf mit innerem Trotz und Stolz. Wer hätte mir zu sagen gehabt, wie ich herumlaufen soll!? Dabei war ich dennoch grundsätzlich eine harmonieliebende, schüchterne, ruhige, junge angehende „Akademikerin“ (so sah ich mich damals).
Den Mut aufzubringen, mit diesem Kopf über die Straße zu laufen, das war nun eine Herausforderung, die ich bewältigen wollte.
Ich hatte die Jahre zuvor, in den zerbrechlichen Anfängen des Erwachsenwerdens von 11-14 Jahren immer das Gefühl, es starrten mich auf der Straße alle an und bewerteten mich und mein Aussehen, jeden Pickel und jede schlecht sitzende Jeans. Kinder und Jugendliche haben vermutlich oft dieses egozentrische Weltbild. Wenn ich heute am Rand des Gehwegs Teenager entlang schleichen sehe, die im Vorbeigehen mit starrem Kopf einen hastigen Seitenblick wagen, erinnere ich mich gut an die Ängste, die ich in Schule und unter Gleichaltrigen auszustehen hatte.
Die anderen Schüler und die Lehrer wussten natürlich nicht, was mit mir los war. Ich habe irgendwann gehört, dass einige dachten, das sei eine krasse Frisur, die ich mir selbst auf den Kopf rasiert habe. Der Gedanke gefiel mir irgendwie, auch wenn es Quatsch war.
Ich war immer außerhalb, immer anders.

Klar gab es blöde Kommentare, sogar feindliche. Es gab in der Mittelstufe manche neue Lehrer, die mir in Unkenntnis meines Problems eine rebellische Wesensart unterstellten. Als gute Schülerin war ich bisher nur gute, wertschätzende Beurteilungen gewöhnt. Ihr ungewohnt harscher Ton und Umgang mit mir erschreckte mich manchmal.
Eine Weile wurde ich für eine Skinhead gehalten und von der Antifa-Fraktion an unserer Schule gemobbt. Klar gab es Blicke auf der Straße. Klar gab es Fragen.
Aber ich lernte, dass mich all das nicht umbringt. Und ich lernte, dass sich die meisten Leute sehr, allzu sehr, von Äußerlichkeiten beeinflussen lassen.

Junge Frau mit altmodischem weißem Kleid und kurz rasierten Haaren mit Alopezia-Kahlstellen
Mit 16 Jahren: Ich laufe jetzt herum, wie ich will (gegen alle Moderegeln)!

Ich bewältigte also die mir gestellte Aufgabe, mit dieser Problematik klarzukommen, mit Bravour – wie alles, was mir aufgetragen, oder in diesem Falle aufgezwungen wurde. Ich war eine sehr gute, sehr angepasste Schülerin. In dieser Zeit entwickelte ich nach und nach ein stabiles Selbstbewusstsein, und mit etwa 19 Jahren wuchsen die Haare wieder überall nach und blieben auch für lange Jahre. Ich gewann glücklicherweise endlich auch eine Handvoll guter Freunde.

Gesundheitsbewusstsein war immer da

In unserer Familie war Gesundheit, oder vielmehr Krankheit oft ein Thema. Meine Schwester hatte als Kind starkes Asthma.
Eine Tante litt Zeit ihres Lebens an Neurodermitis, bei der ihr im Winter- oder schubweise auch im Sommer – die Finger juckten, zu tiefen Spalten aufrissen, bluteten, sich entzündeten. Sie versuchte auch immer wieder, abzunehmen und haderte mit ihrem Aussehen, ihrem Gewicht. Leider ist in meiner Familie ein gutes Aussehen sehr wichtig und wird ständig thematisiert. 
Bücher, vor allem Ratgeber zum Thema Gesundheit und Abnehmen wurden zu Hause auch viel gelesen.
Ein gewisses Gesundheitsbewusstsein war bei mir daher schon immer vorhanden. Wenn man mich als 17-Jährige gefragt hätte, wie ich zum Thema Gesundheit stehe, hätte ich wohl gesagt, ich sei eine sehr gesundheitsbewusste, gut informierte junge Frau, die leider eine seltene Krankheit mit Haarausfall hat, damit aber gut klarkommt (durch Ignorieren). 

Colitis ulcerosa

Ich habe seit der Begegnung mit der naturheilkundlichen Ärztin versucht, nicht zu viel raffinierten Zucker, Süßigkeiten und Fett zu konsumieren und seit meinem Auszug von zu Hause immer „gesundes Vollkornmehl“ dem „bösen Weißmehl“ vorgezogen. Umso erschreckender war dann eine Sache, die mich während der letzten Züge des Studiums vollkommen aus der Bahn warf: Nach einigen Tagen mit einer schlimmen, langwierigen Magen-Darm-Grippe (wie ich dachte) bekam ich plötzlich blutigen Durchfall und so extreme Kopfschmerzen, wie ich sie noch nie erlebt hatte. Ich jammerte die ganze Nacht bis mein damaliger Freund, der zum Glück bei mir geblieben war, für mich einen Termin bei einem Gastroenterologen in der Nähe machte und mich auf meinem Bürostuhl (!) hinschob, denn ich konnte beim allerbesten Willen nicht mehr selbst laufen.
Der überwies mich postwendend ins Krankenhaus. Eine Stunde später kam ein Krankenwagen und holte mich ab.

Person im Krankenbett auf Intensivstation
Auf der Intensivstation 2008
Geschwollene Füße
Wassereinlagerungen am ganzen Körper nach dem (überstandenen) toxischen Megakolon

Hier beginnt meine Krankheitsgeschichte nun erst so richtig. Sie ist so lang, dass sie mehrere Leitz-Ordner füllt, und spielt sich abwechselnd in zwei Krankenhäusern, einer Rehaklinik, und einer gastroenterologischen Praxis ab.
Meine Bitte an das letzte Krankenhaus, mir die Unterlagen zur Verfügung zu stellen, wurde abgewiesen: Es sei leider zu viel, aber ich könne gerne kommen und alles einsehen… 🙂

Diese vielsagende Einschätzung möchte ich für den Fortgang dieses Textes ganz gern übernehmen. Wem soll Gejammer nützen?
Kurz gesagt: Ich war sehr viel krank, machte zwischen zwei heftigen Schüben mein Diplom als Restauratorin, liess mir den Dickdarm entfernen (totale Kolektomie, Anlage eines J-Pouchs) und startete hoffnungsfroh als 70% Schwerbehinderte ins Berufsleben.

Start ins Berufsleben

Ich wusste immer, dass ich selbstständig sein muss. Mit Halbtagsjobs kam ich finanziell einigermaßen zurecht und baute nebenher mein kleines Buch-Atelier auf. In den acht Jahren nach meiner Kolektomie ging es mir unter dem Strich wirklich nicht gut. Eine Pouchitis jagte die nächste, ich trennte mich von meinem langjährigen Freund, und ich war immer sehr schnell müde. Ich hatte viele depressive Phasen, fühlte mich mit meiner Arbeit, der Hausarbeit, dem Kontakthalten mit Menschen und Unternehmungen ohne Toilette überfordert.

Wenn ich heute an diese Zeit zurückdenke, erinnere ich noch ganz deutlich dieses zugrundeliegende Gefühl des völligen Stillstands. Ich war quasi austherapiert, für mich gab es nichts mehr als Antibiotika. Ich fühlte mich oft krank, aber ich wusste, ich musste mich mit diesem Zustand anfreunden: Mit dem Stempel, die ewig Kranke, die Behinderte zu sein, mit den ständigen Schmerzen, mit der Müdigkeit, mit der Sorge, wo die nächste Toilette zu finden sei. Gegenüber meiner Familie und den Freunden, vor allem aber den Arbeitskollegen, versuchte ich, eine Art Fassade von Gesundheit, Belastbarkeit, Optimismus aufrechtzuerhalten. „Fake it ‚til you make it!“ heißt es, nicht wahr?!

Wunderbar war, dass ich in dieser Zeit mit meinem Mann zusammenkam. Bei der Arbeit, die wir zusammen zu tun hatten, konnte ich wieder brillieren, Leistung bringen, kreativ sein.
Das hatte mir in der vergangenen Krankenhauszeit sehr gefehlt!
Ich versuchte, alles positiv zu sehen. Immerhin war es mir vorher ja sehr viel schlechter gegangen. Ich wollte dankbar sein und das Bestmögliche aus meinem Leben machen.

Schwangerschaft

Mama zu sein war immer mein Lebenstraum gewesen. Als mein Atelier ausreichend regelmäßige Kunden gewonnen hatte, traute ich mich, schwanger zu werden. Ich hatte von ärztlicher Seite gehört, dass es Probleme wegen der vielen Vernarbungen im Bauchraum geben könnte, sowohl mit der Empfängnis an sich, als auch während der Geburt (Pouchbeschädigung).
Aber alles ging.

Die Schwangerschaft war allerdings eine ziemliche Höllentour. Ich muss unfassbare Nährstoffmängel gehabt haben, das weiß ich heute. Alles, was ich supplementieren sollte, war Folsäure, gegen Ende der Schwangerschaft wurde dann noch ein Eisenmangel manifest, aber ich vertrug die Tabletten nicht.
Ich ernährte mich währenddessen so „gesund“ wie immer: Selbstgebackenes Dinkel-Vollkornbrot, Vollkornnudeln, Müsli, Joghurt, Salate, Käse, mittags Salat in der Kantine, selbstgekochte warme Abendessen, wenig Fleisch, ab und zu Fisch, selten Süßes oder Chips.
Ich war ständig müde und sehr blass. Die Fingernägel wurden brüchig und tellerten nach oben. Die Haare wurden schütter. Mein Gewicht ging kaum nach oben.
In dem Maße in dem das Kind wuchs, verlor ich selbst an Substanz, nach der Geburt hatte ich etliche Kilo weniger als vor der Schwangerschaft.
Ich bekam Akne, eine meiner Rippen brach im Zuge des Bauchwachstums, was ich zwar deutlich spürte, aber erst nach der Geburt dingfest machen konnte und ich war sehr, sehr schlecht gelaunt, depressiv und ängstlich.

Mama, total überfordert, sucht Hilfe!

Das erste Jahr als Mama war gesundheitlich ungefähr genauso, mit dem einzigen Unterschied, dass ich nun ordentlich an Gewicht zulegte. Außerdem begann die Alopezia areata wieder aktiv zu werden. Als meine Tochter ein alt Jahr war, rasierte ich die restlichen Strähnen ab und trug wieder Tücher und Perücken.

Frau mit kurz rasierten Haaren in Katzenkostüm mit Baby
Mama-Dasein: Viel Freude, viel Stress!

Ich hatte unglaublichen Stress in diesem ersten Mamajahr und auch im Jahr darauf.
Anderen Mamas brauche ich nicht zu erzählen, wie anstrengend das Leben mit einem Säugling und Kleinkind ist.
Ein großer Umzug, dann der Versuch, mich wieder in den Halbtags-Job zu integrieren während ich meine herzzerreißend heulende Kleine bei der Tagesmutter lassen musste, forderte mich zu sehr. Tägliche Nervenzusammenbrüche zwangen mich irgendwann dazu, Hilfe in einer Psychotherapie zu suchen. Ich konnte absolut nicht mehr allein klarkommen.

Die Geschichte meiner Gesundheit beginnt genau hier, eineinhalb Jahre nach der Geburt meiner Tochter, an einem sonnigen Tag im April. Es war ein Tag, an dem ich krankgeschrieben zu Hause auf meinem Balkon saß und „Infektanfälligkeit“ googlete. 
Ich suchte eine Erklärung, wieso ich die sechste Erkältung in Folge auskurieren musste.

Da stieß ich auf das Thema Vitamin D und Dr. Raimund von Helden. Seine These, dass sehr viele Leute einen unerkannten Mangel haben, kam mir damals noch ziemlich gewagt vor. Dann stieß ich darüber auf Paleo-Webseiten. Von Paleo hatte ich noch nie etwas gehört. Staunend las ich, dass es Leute gibt, die ihre Multiple Sklerose (!) mit hohen Dosen Vitamin D und Paleoernährung stoppen, und auch andere Autoimmunkrankheiten irgendwie etwas mit Vitamin D-Mangel und Paleo zu tun haben.
Da mir das alles neu war, war ich erstmal eher belustigt. Ich dachte mir: Naja, wenn das so toll funktionieren würde und tatsächlich mit meiner Krankheit zu tun hätte, dann hätte ich ja wohl im Laufe meiner 10-jährigen Krankheitsgeschichte davon gehört.

Oder…?

Dies war mein Start in die Welt des Paleo-Ansatzes, der Ernährungsexperimente, der Nahrungsmittelergänzung, des Biohackings, der Mitchondrienmedizin, des Sich-Selbst-Gesund-Machens. 

Warum bin ich so lange krank geblieben?

Was könntest du aus dieser Elendsgeschichte für dich herausziehen?
Diese Geschichte enthält, ein wenig versteckt, die Antwort auf die Frage, warum ich überhaupt so lange krank bleiben konnte:
Ich war von Kindesbeinen an immer „irgendwie krank“. Dadurch, dass es schon so früh losging, mit den chronischen Krankheiten, prägte es mein Selbstbild: Ich bin anders, ich bin falsch, ich bin krank, ich kann nichts dagegen tun.
Jemand der so über sich selbst denkt, sucht nicht nach Lösungen.

So, jetzt wird es interessant. Lies weiter im Artikel „Meine Gesundheitsgeschichte“!

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